Uma em cada três pessoas moribundas na Inglaterra e no País de Gales foi grave ou extremamente afetada pela dor na última semana de vida, com pessoas enlutadas relatando o quão difícil foi obter apoio conjunto de profissionais de saúde e assistência em casa.
Este relatório destaca a necessidade de uma reorientação radical do financiamento do NHS para os cuidados primários, para que essa ambição seja alcançada.
Stephen Barclay
Estas são algumas das conclusões de Tempo para cuidar: resultados de uma pesquisa nacionalmente representativa sobre experiências no fim da vida na Inglaterra e no País de Galesum novo relatório financiado pela instituição de caridade Marie Curie e produzido pelo Instituto Cicely Saunders do King's College London, pela Hull York Medical School da Universidade de Hull e pela Universidade de Cambridge.
Hora de se importar visa descrever os resultados, experiências e uso de serviços de cuidado por pessoas afetadas por morte, morte e luto na Inglaterra e no País de Gales. É o relatório final do programa Marie Curie Better End of life.
O relatório descobriu que uma em cada cinco pessoas moribundas não teve contato com seu médico de família nos últimos três meses de vida.
Metade das pessoas entrevistadas (49%) disse que seu ente querido moribundo visitou o A&E pelo menos uma vez nos últimos três meses de vida, e uma em cada oito pessoas que morreram no hospital estava lá há menos de 24 horas.
Metade dos entrevistados (49%) no estudo também estava insatisfeita com pelo menos um aspecto do cuidado que a pessoa que morreu recebeu e, dessas, uma em cada oito pessoas fez uma reclamação formal. Menos da metade dos entrevistados disse ter uma pessoa de contato-chave para coordenar seus cuidados. Isso significava que a responsabilidade pelo cuidado recaía sobre cuidadores informais (família e amigos), que frequentemente se sentiam despreparados e sem apoio.
O professor Stephen Barclay, do Departamento de Saúde Pública e Cuidados Primários da Universidade de Cambridge, pesquisador do projeto e clínico geral em exercício, disse: “Os clínicos gerais, enfermeiros comunitários e a equipe de cuidados primários mais ampla têm um papel central e muitas vezes pouco reconhecido no cuidado de pessoas que se aproximam e estão no fim de suas vidas. Mas eles estão sob enorme pressão com cargas de trabalho crescentes, diminuição de forças de trabalho e investimento inadequado nos últimos anos.
“Um número crescente de pessoas tem morrido na comunidade durante e após a pandemia da COVID-19, em casa ou em casas de repouso. Esta importante pesquisa, realizada em um momento em que o NHS estava começando a se recuperar do pior da pandemia, revela como as equipes clínicas em todos os ambientes estão lutando para atender às necessidades deste grupo vulnerável de pacientes.
“O período fora do horário comercial, que compreende dois terços da semana, é particularmente difícil para os pacientes e suas famílias. Em todo o Reino Unido, os GPs e enfermeiros comunitários querem fornecer excelentes cuidados paliativos e de fim de vida, mas o necessário 'tempo para cuidar' está atualmente muitas vezes limitado. O foco do novo governo do Reino Unido em cuidados perto de casa é bem-vindo. Este relatório destaca a necessidade de uma reorientação radical do financiamento do NHS para recursos de cuidados primários para que essa ambição seja alcançada.”
O relatório de pesquisa é baseado em uma pesquisa enviada pelo Office for National Statistics em 2023 para uma amostra nacionalmente representativa de pessoas que registraram a morte de um membro da família nos seis a 10 meses anteriores. Apenas causas não súbitas de morte foram incluídas. Respostas foram recebidas de 1179 pessoas, tornando esta a maior pesquisa nacionalmente representativa pós-luto na Inglaterra e no País de Gales em uma década.
A professora Katherine Sleeman, do King's College London e pesquisadora-chefe do projeto, disse: “Este estudo revela uma prestação de cuidados irregular e inconsistente para pessoas que se aproximam do fim da vida. Embora tenha havido exemplos de cuidados excelentes – incluindo na comunidade, em casas de repouso e em hospitais – o quadro geral é de serviços sobrecarregados e de equipes de saúde e assistência sem o tempo necessário para fornecer cuidados de alta qualidade de forma consistente. Isso significa que pessoas moribundas perdem tratamento e cuidados para seus sintomas, e as famílias ficam se sentindo despreparadas e sem apoio, o que tem repercussões emocionais duradouras no luto.
Os pesquisadores dizem que as descobertas são preocupantes, considerando o envelhecimento da população e o aumento esperado nas necessidades de cuidados paliativos em todo o Reino Unido. Até 2048, haverá mais 147.000 pessoas no Reino Unido que precisarão de cuidados paliativos antes de morrer, um aumento de 25%.
“Sem um aumento correspondente na capacidade das equipes de cuidados primários e comunitários para dar suporte a essas pessoas à medida que se aproximam do fim da vida, a qualidade do cuidado provavelmente sofrerá ainda mais”, disse o Professor Sleeman. “Nunca foi tão importante garantir cuidados paliativos de alta qualidade para todos que precisam.”
Annette Weatherley, Diretora de Enfermagem da Marie Curie, acrescentou: “As descobertas são chocantes. Muitas pessoas estão morrendo com dores evitáveis, lutando contra a falta de ar e outros sintomas debilitantes por causa das dificuldades que enfrentam para acessar os cuidados de fim de vida de que precisam de GPs sobrecarregados e outros profissionais de saúde e assistência.
“Sem uma ação urgente, as lacunas no acesso a cuidados paliativos e de fim de vida só aumentarão.
“É um momento crítico para melhorar os cuidados paliativos e de fim de vida. Pessoas no fim da vida devem poder ter o melhor cuidado possível. Só há uma chance de fazer a coisa certa no fim da vida. No entanto, como as evidências mostram, muitas pessoas estão sendo prejudicadas por um sistema que enfrenta pressões financeiras e de força de trabalho extremas. É hora de os governos se apresentarem e consertarem o cuidado dos moribundos.”
O professor Stephen Barclay é membro do Emmmanuel College, em Cambridge.
Adaptado de um comunicado de imprensa de Marie Curie
