A paleoantropóloga de Yale, Jessica Thompson, propõe diretrizes para o estudo ético do DNA humano antigo.
O estudo do DNA antigo fornece insights valiosos sobre a história humana, incluindo como populações antigas migraram e se fundiram umas com as outras. Mas descobertas extraídas desses dados genéticos antigos podem impactar diretamente os vivos de maneiras inesperadas e até prejudiciais.
No entanto, em muitos lugares, incluindo os Estados Unidos, a pesquisa sobre tecidos humanos antigos é pouco regulamentada.
Em contraste, qualquer estudo acadêmico de sujeitos humanos vivos, incluindo pesquisa médica, quase universalmente requer autorização ética de um conselho de revisão institucional. Ele só pode prosseguir se o conselho estiver satisfeito que o estudo proposto minimizará os danos, que todos os indivíduos decidirem voluntariamente participar como sujeitos da pesquisa e que todos os participantes serão adequadamente informados sobre como suas informações ou espécimes serão usados. Por meio dessa prática de “consentimento informado”, os sujeitos do estudo podem retirar sua participação a qualquer momento.
Em um artigo publicado em julho no periódico Communications Biology, a paleoantropóloga de Yale Jessica Thompson e as coautoras Victoria E. Gibbon e Sianne Alves, ambas da Universidade da Cidade do Cabo, propõem diretrizes para um processo de consentimento informado por procuração para pessoas e comunidades que a pesquisa de DNA antigo pode afetar.
“Resultados de análises de DNA antigo podem afetar pessoas vivas muito além do que os pesquisadores jamais antecipariam e, em alguns contextos, podem causar danos diretamente, como impactar as terras de uma comunidade ou reivindicações de restituição”, disse Thompson, professor assistente de antropologia na Faculdade de Artes e Ciências de Yale, que liderou pesquisas envolvendo a análise de DNA antigo. “Estamos defendendo um processo de consulta mais profundo entre pesquisadores e outras partes interessadas para reduzir o risco de danos. Esse envolvimento também melhorará a pesquisa ao adicionar novas perspectivas, ideias e informações daqueles que vivem onde trabalhamos.”
O uso de análise de DNA antigo, que requer a destruição de quantidades mínimas de tecido humano, cresceu exponencialmente nos últimos anos. Inovações tecnológicas e metodológicas abriram novos caminhos para o uso de dados genéticos antigos para iluminar a história humana, a evolução e até mesmo a saúde, disse Thompson – apontando para o trabalho do paleogeneticista Svante Pääbo, que em 2020 foi coautor de um estudo demonstrando que variantes genéticas herdadas de neandertais tornam algumas pessoas mais suscetíveis a casos graves de COVID-19. Pääbo recebeu o Prêmio Nobel de Fisiologia ou Medicina em 2022 por seu trabalho sobre os genomas de hominídeos extintos e a evolução humana.
Quando as disciplinas acadêmicas avançam rapidamente, surgem preocupações de que considerações éticas relacionadas podem ficar para trás, explicou Thompson, acrescentando que simplesmente aderir aos requisitos legais não é suficiente.
“O fato de suas práticas de pesquisa serem legais também as torna éticas?”, ela disse. “Todos nós sabemos que a resposta não é um 'sim' automático. Nosso objetivo é ajudar os pesquisadores a demonstrar que passaram por um processo para abordar potenciais preocupações éticas. Isso os ajudará a ser transparentes e, esperançosamente, evitar erros e acusações de comportamento antiético.”
No artigo, Thompson e seus coautores reconhecem as complexidades de criar uma estrutura ética para pesquisa envolvendo o material genético de indivíduos falecidos que estão milhares de anos distantes dos vivos. Eles também observam que alguns grupos culturais se identificam fortemente com povos antigos, independentemente da distância temporal. Por exemplo, comunidades aborígenes australianas na região de Willandra Lakes demonstraram uma forte afinidade cultural com humanos antigos e buscaram com sucesso a repatriação de restos mortais que datam desde os neandertais, explicam os autores.
Eles estabelecem etapas específicas que os pesquisadores podem tomar para obter consentimento informado de partes potencialmente interessadas, que podem incluir comunidades descendentes, zeladores do conhecimento cultural que podem ou não reivindicar descendência direta, pessoas que vivem perto do local dos restos mortais, autoridades do governo local e instituições responsáveis pela administração de restos mortais humanos.
Os detalhes de cada situação variam, e eles enfatizam que não há uma solução “tamanho único”. “Mas é melhor do que parar no mínimo”, disse Thompson. “Os detalhes surgirão por meio do processo de consentimento por procuração.”
Os autores aconselham um conjunto de considerações análogas ao processo de obtenção de consentimento informado em pesquisas com seres humanos vivos, mas adaptadas às especificidades do DNA antigo. Por exemplo, os autores sugerem que os pesquisadores forneçam às partes interessadas uma visão geral detalhada da pesquisa de DNA antigo e uma descrição de seu projeto, incluindo seu histórico, objetivos e resultados esperados. Depois de dar tempo para que essas partes considerem o projeto, os pesquisadores devem se envolver novamente com elas para abordar quaisquer preocupações e discutir planos para retornar tecido humano e como os dados extraídos dele serão armazenados e curados, explicam os autores.
O processo reduz o risco de “pesquisa paraquedas”, na qual pesquisadores de instituições com bons recursos realizam o trabalho em locais com menos recursos, utilizando infraestrutura e pessoas locais, e vão embora sem retornar ou explicar seus resultados às partes interessadas, afirmam os autores.
Thompson, cujo trabalho se concentra em povos antigos que habitavam o atual Malawi, na África oriental, visitou recentemente o país com o objetivo principal de compartilhar os resultados de sua pesquisa anterior com as partes locais. Obter financiamento para esse propósito pode ser desafiador, tanto para pesquisadores que trabalham com DNA antigo quanto para aqueles que trabalham com DNA de pessoas vivas, disse Thompson. Por esse motivo, Thompson e seus coautores argumentam que as agências e instituições de financiamento devem adotar uma visão mais inclusiva dos “custos essenciais da pesquisa” para empreender esforços de boa-fé para obter consentimento informado por procuração.
A intenção do artigo não é intimidar ou repreender os pesquisadores, explicou Thompson, mas oferecer orientação passo a passo e listas de verificação para ajudá-los a se envolver com pessoas potencialmente afetadas por seu trabalho.
“Coletivamente, a comunidade de pesquisa não pensou o suficiente sobre o risco que esse trabalho pode representar para as pessoas”, ela disse. “Eu não tinha pensado o suficiente sobre isso no meu próprio trabalho. Este é um esforço para elaborar uma abordagem melhor para a pesquisa que não seja apenas mais ética, mas também mais interessante e produtiva. É sobre trabalhar com comunidades, não apenas dentro delas.”
Mike Cummings
